کودکان پوست ماری هندوستان

0

گزارش تکان دهنده و تاسف برای در گزارش های روزیاتو می خوانیم که از زندگی سخت کودکان پوست ماری هندوستان حکایت می کند.
بیماری ایکتیوز لاملار (Ichthyosis Lamellar)، یک بیماری نادر پوستی ست که پوست بدن را به چیزی شبیه به پوست مار تبدیل می کند. کودکان 11 و 13 ساله ی هندی که به این بیماری مبتلا هستند، ظرف مدت 10 روز روند خشک شدن و کشیدگی شدید پوست خود را تجربه کرده و در نهایت پوست می اندازند. این اتفاق هر 10 روز یک بار برای این دو کودک تکرار می شود. با وجود استفاده از روغن های گیاهی مختلف با خاصیت چرب کنندگی زیاد و کرم های تجویز شده برای پوست این کودکان، التیام چندانی حاصل نمی شود.

روزیاتو / کودکان پوست ماری

روزیاتو / کودکان پوست ماری

متاسفانه برای این بیماری پوستی درمانی وجود نداشته و تا پایان عمر همراه این دو کودک هندی خواهد بود.
علت ابتلا به بیماری ایکتیوز لاملار نوعی جهش ژنی بسیار نادر گزارش شده است. نوزاد مبتلا به این بیماری در داخل نوعی غشای کلودیون Collodion Membrane متولد می شود که در فاصله ی 10 تا 14 روز فرو می ریزد. با از بین رفتن این غشا، پوسته های ریز روی پوست بدن نوزاد دیده می شود که در واقع سرآغاز این بیماری می باشد.

روزیاتو / کودکان پوست ماری

روزیاتو / کودکان پوست ماری

در سایت “گروه حمایت از بیماران ایکتیوزی” می خوانیم که شیوع این بیماری در جهان حدود یک نوزاد در هر 600 هزار تولد می باشد.
بیشترین محدوده ی تاثیر بیماری پوست ماری در تمام پوست بدن بوده و در صورت کمتر دیده می شود. اما تمامی سطح بدن را به طور کامل درگیر می کند.
در کنار رنجی که خشکی شدید و کشیده شدن پوست و در نهایت پوست اندازی برای این بیماران دارد، بالا رفتن بیش از اندازه ی دمای بدن نیز یکی از مشکلاتی ست که گریبان گیر مبتلایان می شود. همچنین حرکت دادن انگشتان و به طور کلی اعضای بدن به دلیل خشکی شدید پوست و ضخامت پوسته های روی پوست، بسیار سخت خواهد شد.

اشتراک:

نظرات بسته اند